شورای بیماریهای خاص سازمان صدا و سیما در اردیبهشت ۱۳۹۲ با هدف ارتقای سطح آگاهی و حمایت از بیماران مبتلا به بیماریهای خاص تشکیل شد. این شورا با همکاری متخصصان سازمان صدا و سیما و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تلاش میکند تا با آموزش و اطلاعرسانی، کیفیت زندگی بیماران و خانوادههایشان را بهبود بخشد.
اهداف اصلی شورا: آموزش و حمایت
این شورا با تمرکز بر تعامل دوطرفه بین سازمان صدا و سیما و وزارت بهداشت، اهداف زیر را دنبال میکند:
- افزایش آگاهی عمومی: ارتقای فرهنگ عمومی و دانش سیاستگذاران و مجریان سلامت.
- آموزش تخصصی: آگاهسازی گروههای مراقبتی تخصصی و توانمندسازی بیماران و خانوادهها.
- حمایت مادی و معنوی: کمک به بیماران از طریق جلب مشارکت عمومی و ارائه مراقبتهای حمایتی.
- پیشگیری و درمان: آموزش برای پیشگیری، تشخیص زودهنگام، درمان و بازتوانی بیماران.
بیماریهای تحت پوشش: ۱۰ بیماری خاص
شورای بیماریهای خاص به حمایت از بیماران مبتلا به بیماریهای زیر میپردازد:
- قلبی و عروقی
- سرطان
- دیابت
- بیماریهای مزمن تنفسی
- بیماریهای مزمن کلیوی
- اماس (MS) و ایالاس (ALS)
- پیوند عضو
- تالاسمی ماژور
- هموفیلی
- ایدز
وبسایت رسمی: پایگاهی برای اطلاعرسانی
این وبسایت بهعنوان یک پایگاه مردمی، معتبر و فعال شناخته میشود و در سطح ملی و بینالمللی بهعنوان مرجعی قابل اعتماد برای بیماران خاص عمل میکند. اهداف این وبسایت شامل موارد زیر است:
- نقش رسانه مکمل: اطلاعرسانی در کنار برنامههای تلویزیونی و رادیویی.
- ارتباط با مخاطبان: یافتن امکانات و استعدادها برای حمایت از بیماران و همراهانشان.
- آموزش و پیشگیری: کمک به پیشگیری، تشخیص زودهنگام، درمان و بازتوانی بیماران.
دعوت به همکاری: صدای بیماران باشید
شورای بیماریهای خاص از طریق وبسایت خود به هموطنان کمک میکند تا اثرات ناشی از عدم شناخت بیماریهای خاص را کاهش دهند و مشکلات بیماران و خانوادههایشان را در طول بیماری و پس از آن برطرف کنند. شما میتوانید نظرات، انتقادات و پیشنهادات خود را از طریق ایمیل sdis@irib.ir با این شورا در میان بگذارید. این شورا دست همه سیاستگذاران، خیران و تلاشگران این حوزه را برای همکاری میفشارد.
