شورای بیماریهای خاص در اردیبهشت ماه سال 1392 با هدف افزایش سطح فرهنگ عمومی، دانش سیاستگزاران و مجریان سلامت، آگاه سازی گروه های مراقبت کننده تخصصی همینطور توانمندی بیماران و خانواده های آنها از طریق آموزش آحاد جامعه ایرانی همچنین بالابردن سطح مشارکت عمومی برای مقابله با بیماری های خاص و کمک مادی و معنوی در مراقبت های حمایتی از بیماران تشکیل شد.
این شورا از نیروها و متخصصان سازمان صداوسیما و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تشکیل شده است تا در یک تعامل دوطرفه گام موثری در جهت پیشبرد خدمت رسانی به مبتلایان و خانواده های درگیر با 10 نوع بیماری خاص (قلبی و عروقی، سرطان، دیابت، مزمن تنفسی، مزمن کلیوی، MSو ALS، ، پیوند عضو، تالاسمی ماژور، هموفیلی و ایدز) برداشته شود.
سایت بیماریهای خاص سازمان صداوسیما در تیرماه سال 1392 ایجاد شد. این سایت به آدرس www.iriboffice.ir/sdis و www.sdis.irib.ir با عملکردی شفاف در جایگاه سازمانی خود، پایگاه مردمی، معتبر، فعال، شناخته شده، مرجع، مقبول و اثرگذاری است و در مقام طرف اعتماد و پناهگاه بیماران خاص درسطح سازمانی، ملی و بین المللی مطرح می باشد. نقش های رسانه مکمل، ارتباط با حوزه های هدف، یافتن امکانات و استعدادهای قابل استفاده در این حوزه (برای بیماران، همراهان ایشان یا فعالان مرتبط) و دیگر نقشهای قابل بازتعریف، دلایل ایجاد و راه اندازی این وب سایت بوده است. وب سایت شورای بیماری های خاص تصمیم دارد با اطلاع رسانی از طریق ایفای نقش رسانه مکمل درکنار برنامه های تلویزیونی و رادیویی به مخاطبین این برنامه ها یاری رساند. از سوی دیگر مصمم است با هدف آموزش برای پیشگیری از ابتلا، تشخیص زود هنگام، درمان مبتلایان و نیز بازتوانی این دسته از بیماران، به آنها یاری رساند.
اطلاع رسانی به هموطنان برای کاهش اثرات ناشی از عدم شناخت بیماری های خاص و کمک در رفع مشکلات این دسته از بیماران و همراهان آنها در خلال بیماری و بعد از آن، هدف مهمی است که می توان در این وب سایت به خوبی به آن رسید.
رایانامه sdis@irib.ir پذیرای نظرات، انتقادات و پیشنهادات کاربران عزیز است و دست همه سیاستگزاران، خیران و تلاشگران در این عرصه را می فشارد.